你也有MS擁抱或MS死亡之抱嗎？ MS Hug? MS Grip Of Death?

對於許多MS人而言，擁抱能夠催生腦內多巴胺，讓人有愉快的感覺，也是一種療癒方式。
但是多發性硬化症中有一個症狀是：【MS Hug】有人說擁抱太浪漫，描述為【MS Grip Of Death】死亡之抱。

具體的臨床感覺描述如下：

莫名的胃痛 
胸悶 
吸不到氣
感覺或胸部有帶狀的壓迫痛感
會有肚子或胸部壓迫感覺. 
也有灼熱感,刺痛感,
或胸腹被環繞抱住的緊繃感.

我認識的病友中，就有一位是已經壓迫到呼吸困難的情形，甚至影響睡眠，這樣的狀況非常的棘手。因為神經不自主命令肌肉收縮所造成. 所以一但影響到腹部，則腹部肌肉和肋間肌收縮僵硬也會，就形成了MS擁抱。像一個緊箍咒，只是抱在你胸，或腹部。
也因為是神經性的問題，是一種非器質性(器官組織檢察看來沒問題)的病變。

美國國家多發性硬化協會定義: 它是種感覺異常
The National Multiple Sclerosis Society (NMSS) describes this dysesthesia (not normal sensation) as a feeling of constriction around the abdomen or chest. The “huggee” may feel burning, aching, or girdling — not the good feelings associated with a real hug! The MS hug is likely caused by a combination of nerve pain and muscle constriction. Abdominal muscles and the tiny muscles between the ribs may contract and stiffen.

什麼會觸發MS HUG這樣的感覺呢？
熱天氣，壓力，和疲累勞累。
Heat, stress, and fatigue

這時候你需要

• 多休息more rest
• 降溫 Cool off
• 不要讓自己的體溫再升高to treat a fever that’s increasing your body temperature
• 排除壓力 Find ways to de-stress
• 靜坐靜心和深呼吸 Meditation and deep breathing.
• 不要擔心，停止焦慮 Stop worrying!
  

藥物治療: 
對神經疼痛部分：
Gabapentin(NEURONTIN鎮頑顛), 
amitriptyline(抗鬱劑) 
ultracet(及通安)
nortriptyline
diazepam

對僵硬痙攣:
Baclofen(BEFON倍鬆錠),
 tizanidine(SIRDALUD鬆得樂), 
valium

物理治療: 牽引拉筋，伸展，充足睡眠，瑜珈，針灸，按摩，

其他建議：穿著寬鬆衣服，多按摩，降溫。

更多參考閱讀：
https://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/08/23/ms-hugs-me-hugs-me-not/

http://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/ms-hug#MSHug2

https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/everybody-love-a-hug-but-not-ms-hugs-what-are-they/

http://www.diagnosisms.com/2011/04/29/what-is-the-ms-hug/

在讀完以上的資料和文獻後，總結發現：
原來我過去BLOG中一直在倡導的放鬆，靜心，按摩，睡眠，伸展，瑜珈 都是可以讓我們症狀好一點的療癒方式，那大家還不趕快去做？！

感謝病友Mary 的EB貼文讓我注意到這部分，而後閱讀更多資料來整理給需要的大家。
大家可以按下本文的標籤去閱讀過去相關BLOG的文章喔。

你也有MS擁抱或MS死亡之抱嗎？ MS Hug? MS Grip Of Death?

療癒的另一章：攜伴去旅行

雖然生病，透過旅行和歡樂的影片，也可以療癒自己

罹病的日子中，看到很多前輩們，披荊斬棘的開拓行無礙的道路，目的只不過希望能夠再踏入社會，不希望孤獨的被孤立。每次看到食尚玩家的浩角翔起，受到那種不做作，完全表現自己，幽默風趣的氣氛感染，心情都會很愉快。我不僅想：【為什麼行動不便者或身障者就一定是苦情的？他們也可以很歡樂啊。】

『因為一個罕見疾病的降臨，讓我真正了解到每個人都一定會經歷的過程就是生老病殘死，這讓我的人生快轉到了死亡的門前，也看見許多社會環境的障礙，更能夠體會到老年人在生活上的不便。去年就是台灣邁入高齡時代的轉折點。20年後，每3~4個人當中就有一位是身障者或是高齡者，友善無礙環境刻不容緩。

當自己因為疾病成為身障者或者逐漸變老後，會因環境的不友善而不想出門，但是人無法離群索居，人的內心都有一種想和外界接觸的渴望，一種不想孤單的渴望，一種還有夢想要完成的渴望。過去待在家的那段時間，我看到食尚玩家，心情都會很愉快，我不禁想：為什麼行動不便者或身障者就一定是悲情的？他們也可以很歡樂啊。因此我向“沒有”借東西，催生了【無礙玩家】的購想。...然後就開始了我的夢想之路。

去年底我開始參與社會企業競賽，謝謝大家那時候的幫忙，也讓我能夠從248隊中晉級到前20名。但是那一次並沒有獲得任何的獎金。我不斷的參加競賽，也不斷的失敗，偶有小成果，但是我還是不氣餒。

有時候我會問自己：無礙玩家的夢會不會做得太大了一點？經過了一年半的多項競賽之後，自己也覺得有點累。但通往夢想的道路如果都是平坦的，那夢想就不會太甜美。但夢想要成真，若要先經過地獄般的天堂路呢？憑藉自己一人單薄的力量，很難達到。我在罕病寫作班新的雜誌【今生的相遇】書上寫下自己的夢想。也更提醒自己出版之後，要去做的事。

其中之一就是和寫作班的同學詩彧一同去旅行。

詩彧說她有個憧景，希望可以到台灣各地走走, 而同時也看到「坐輪椅也要旅行」書藉，內容讓我們有所想法，趁著我們身體還能動,，開始學習拍攝微影片，就由罕病病人自己來紀錄這次環島的過程和時光。希望用歡樂的媒體作為媒介，讓大眾更能夠快速的了解友善無障礙環境的重要性和不可忽略性。讓行動不便身障者參與社會，找回存在的價值。開始彼此互助實現罕病人也可以出門行無礙的小小夢想。我們準備了近9個月，終於正式出爐。

從計劃發想到現在，也都是兩個罕病人一同做出來的。文案看起來並不怎麼專業，但是這是我們自己做的。

罕病朋友攜手無礙行https://www.flyingv.cc/projects/13986

募資時程：到2016-09-22 23:59

希望大家給予我們支持，讓我們有力量可以繼續完成它。

請轉發給更多人知道，希望能夠提前達陣！

也請大家道連結網址或粉絲頁上給予鼓勵，打氣和建議。

只要一杯星巴克拿鐵，就可以贊助我們，甚至圓更多人的夢想。

附上贊助小幫手的操作說明書https://drive.google.com/file/d/0B3VY3nods9a2ZHE0ZExTbnpKa2M/view

療癒的另一章：攜伴去旅行

因為病症所引發的心理問題和人際問題

當罹患疾病或者是因此而導致身體某方面失能，隨之而來的就是因為病症所引發的心理問題和人際問題。

有些是病友們可能會遇到的情形，包含：

1.人際問題：身邊的人(兄弟姐妹，親朋好友)無法接受

    因為身邊的人無法接受生命或失能的事實，所以一再否認，或者像個鴕鳥一樣的鑽入沙地中，一在的無視或漠視。
當事人都已經接受，反而是身邊人無法接受。
這樣子就可能會出現了關係緊張，或甚至崩解的情形。
例如：
當事人很疲累，無法做事，自理生活。
身邊的人：【裝病！我無法照顧你，請你自己顧好你自己！或其他冷言冷語】

2. 心理問題：前述的人際問題會引發當事人的心理問題

   這時候當是人會問自己：【為什麼最親近的家人或朋友會用這樣的態度對自己？】而身邊的支持力量一旦消失，那就會讓自己產生更多的孤獨感，寂寞感，甚至是疏離感。

這時候因果論會出現，可能是前世因緣不好，這世來還。信者也無妨，就是安然自在去修行。也是一種自己對自己設下的功課作業。

如果不信或無法接受，那可採以下科學說法：
【人的出生本來就是機率，就像我們無法選擇膚色，人種，或國家，父母，是一樣的道理。】
   就像擲骰子一樣，骰盅一固定，點數就已經決定，我們無法選擇我們的 "生"，但是我們可以選擇如何去過好我們接下來的生活。只要努力的找資源找方法，找支持的力量，你的心裡可以活得好好的。

    過程中，你或許會怨懟，可能會憤恨，悲傷，但是無論如何，這些都無法扭轉現實的情形。如果抱怨，憤恨，悲傷可以扭轉這一切，那我相信所有的問題和病痛都可以用這些方式來解決。並不行啊！

   我們不能改變身邊的人，除非他們願意自己改變，所以不用太在意它人。找尋屬於自己的歸屬感，存在感。如果找不到，那我們就要自己創造，過程可能很艱苦，很困難，但是那是屬於你自己的。

與大家分享。

因為病症所引發的心理問題和人際問題

多發性硬化症 - 血管問題相關性

目前有新證據顯示MS和之前靜脈血管士的確有相關的。


7T MRI顯示MS血管連接
高功率MRI使我們能夠看到MS血管連接。最近發表的研究中使用7T核磁共振成像來的MS患者和那些視神經脊髓炎（NMO）病變進行比較。鏈接

21 MS患者和21例NMO進行了成像。有兩組之間的一個重要區別。只有患者MS表明其中含有一個中央靜脈的“鐵載貨病變”的跡象。與NMO的人都沒有表現出這一點。

NMO是一個真正的自體免疫疾病，其中免疫細胞攻擊視神經和脊椎。相反到MS，NMO具有已知的抗原，稱為水通道蛋白4在NMO，免疫細胞攻擊該抗原並引起脫髓鞘。然而，從未有過發現了一個MS特異性抗原。事實上，MS病灶從NMO病灶很不同，因為高功率MRI是顯示我們，MS病灶裡面，有哪些是允許的血液製品，如鐵，進入腦組織中的中央靜脈。

這是研究人員如何描述的區別：

For those of us who know our history, we remember that Rindfleisch saw the EXACT SAME THING through his microscope in 1863.

從NMO病變區分MS。
從與MS表明由鄰近於側腦室的下角的不明確的中央微靜脈穿過一個高信號病變（黑色箭頭）的代表患者軸向T2加權圖像。病變出現相應的T1加權MPRAGE圖像上低信號。病變顯示一個低信號外週緣和一個異 - 到低信號中央纖芯由GRE-T2 *定義良好的微靜脈 - 加權圖像遍歷。這種病變是QSM高信號。在GRE-T2 *病灶加權像高信號，並在QSM內低信號強度顯示鐵的積累（上排）。從具有代表性的NMO病變的軸向T2加權圖像揭示了2輪高信號病變（白色箭頭）在皮層下WM區域。病變出現在T1加權高信號，並在GRE-T2 *加權圖像低信號。然而，這些病變等信號，因此關於QSM（下排）不明顯。比例尺為每十億份的單位QSM圖像。

看的圖像，我們可以看到指向該MS和NMO病變的箭頭。所有（頂部為MS和底部NMO）圖像是腦組織的相同區域的。它是在GRE-T2圖像，其清楚地顯示在MS的病灶具有一個非常小的，但明確的靜脈（小靜脈）通過中心去。該NMO病灶沒有。該QSM圖像顯示，圍繞這一思路，在MS患者，有鐵。研究人員不說，這是從血液滲入組織。但是，這是非常明顯的推斷。血，或血紅素，含有鐵。微出血進入腦組織已經被記錄在MS。鏈接在這裡，再一次，我們有更多的證據。
對於我們這些誰知道我們的歷史，我們記得Rindfleisch看到他通過顯微鏡同樣的事情在1863年。

如果仔細看的白質剛修改的部分...一已經感覺到用肉眼在每一個人的焦點中間的紅點或線，。與充血的小血管腔...所有這使我們要搜索的疾病在各個容器和其後果的改變的主要原因;病灶內運行的所有容器，而且那些遍歷立即周圍，但仍然完好實質是在慢性炎症的狀態特性。
Rindfleisch E. - “Histologisches詳細祖德grauen變性馮GEHIRN UND ruckenmark”。病理解剖學和生理學的檔案。 1863年; 26：474-483。
鏈接

CW亞當斯對受損的腦靜脈和鐵的血液在大腦MS於1988年出版的沉積。
然而，即使在所有的歷史證據，當贊博尼博士在2008年靜脈疾病，鐵沉積之間和MS病灶在他的“大創意”的文件的鏈接進入組織，炎症公佈---他響亮地忽略（或更糟的是，通過MS研究人員嘲笑）。以下是本研究的歷史進入中央靜脈標誌，鐵沉積和MS lesions--鏈接

再一次，我們看到的血管連接，清晰，高倍MRI圖像的證據。鐵沉積進入腦組織，造成炎症病變，都圍繞著一個小的，中央靜脈。

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或者是說鐵機存在血管壁上造成狹窄， 甚至鐵穿透血腦屏障BBB進入神經組織 造成發炎反應。

多發性硬化症 - 血管問題相關性

改善痙攣狀態

經皮神經電刺激（TENS）可能是用於治療痙攣狀態，多發性硬化症

（MS）較常見的症狀之一的選項，根據研究人員從大學的卡斯蒂利亞拉曼

恰，托萊多，和醫院國立Parapléjicos進行了文獻綜述托萊多，無論是在西

班牙。

這項研究“經皮神經電刺激痙攣的系統評價”發表在西班牙科學雜誌

Neurologia。

雖然很難評估和比較中，因為在使用時，與在參數和變量的差異沿類型的

刺激的大變異的不同研究中獲得的結果，TENS仍可能是減少多發性硬化

由於在痙攣和疼痛的有效選項其成本低，易於使用，並沒有不利的副作

用，根據各評價。

用適當的控制的直接的實驗研究可能需要客觀地確定的TENS在多發性硬

化症的有效性。此外，這將是必要的，以優化以獲得最佳的效果要使用的

參數。



由博士戈麥斯 - 索里亞諾，物理療法調查組主任，帶領球隊兩個獨立的研

究人員搜查三家知名數據庫（考研，科克倫，和佩德羅）的隨機臨床試

驗，2015年5月公佈之前，該處理的影響在痙攣TENS。

雖然被發現96的研究中，研究人員只能夠分析他們的10，因為其他85並不

符合球隊設定的入選標準。選擇的10篇文章包括來自207名患者誰了腦血

管意外的數據 - 84人有多發性硬化症和39脊髓病變。

的研究表明，TENS可能是有效的，在所有這些情況下減少痙攣。

“在我們的研究結果來看，我們建議TENS作為一種治療痙攣”的作者，霍爾

迪塞拉諾 - 穆尼奧斯，胡安AVENDAÑO靦腆，胡里奧·戈麥斯 - 索里亞諾和

E.費爾南德斯 - 特諾里奧，寫道。

TENS是一種治療方法，旨在通過提供低電壓電流的身體，以減輕疼痛。

它可用於治療突發（急性）疼痛，諸如經歷勞動婦女，或長效可通過神經

系統疾病，如多發性硬化引起的慢性疼痛。

數十傳遞的電信號沿著神經通路旅行，導致一些人經歷了痛苦少。以前的

研究已經表明，TENS也可能與多發性硬化症痙攣幫助。


附上原文出處：

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2016/08/03/transcutaneous-electrical-nerve-stimulation-for-spasticity-a-systematic-review/

改善痙攣狀態