與第8屆周大觀熱愛生命獎得主余秀芷的生命交流

2015/4/25 那天
    聽到了輪椅天使余秀芷姐姐的 過往故事，知道他的經歷和自己好像。

    【 從腰酸背痛到兩天之後變劇烈疼痛，然後從左腳底開始麻到背，急診後又轉換成右腳麻，過了一天就癱瘓....這個發病的過程跟自己那次癱瘓的進程實在是89 成雷同，在醫院高達2星期的高劑量類固醇注射所造成的影響讓他感覺腰部以下像漂浮在半空中(中....完全無誤) 】
    【24小時的刺，麻，痛，的感覺不停歇...(又相同)】，在那微笑的面容下，我們都必須隱藏這樣不舒服而且持續不斷的感覺。

     我懂，因為有相同的感覺和經歷。

    不過聽完後，覺得這也是中樞神經發炎(急性脊髓炎)的典型症狀，如果伴隨其他的診斷的話，也極有可能是多發性硬化症(好發於20-40歲的女性朋友)。沒想到，當時醫生竟然檢查不出來......一切報告均正常?!
也讓我回想起在2009年6月13日寫下 在生命的幽谷看見人生幸福~蕭建華的故事 (也是大觀熱愛生命獎得主)此文章中當時的感觸.....

    生命真的很奧妙，無常也是無法預料的。

   余秀芷：【逆風才能高飛】。

   是啊，風箏不都是逆風的嗎？

   曾經在聯合報中看到廖智，鄭鈴，和余秀芷三位天使互相交換禮物的故事報導，沒想到，竟然都陸續出現在我的生命中.....

以下引述聯合報的報導

交換故事見面會／唯有愛 無障礙 【聯合報╱文／何楷平】【2014/04/29 聯合報】 「愛的行動文學獎」截稿前夕，適逢大陸「鼓舞女孩」廖智來台宣傳新書，繽紛版邀出執筆「青春名人堂」的兩位生命教育天使鄭鈴、余秀芷，兩岸心匯流，共話無障礙。 瞧！廖智(左)、鄭鈴(右一)、余秀芷(右二)三位可愛、可敬的女人散發著美好、自信的笑容，開心地交換禮物。 記者潘俊宏／攝影  本場交換故事見面會，特地選在一家無障礙餐廳舉行（新店松町和風小鋪）。主持人韋瑋及繽紛版團隊提早到場，忙著檢查餐廳的環境動線。與談人陸續抵達，以各種不同的「姿態」登場…… 「嗨！」余秀芷露出招牌笑容，從復康巴士下車，自己推動輪椅進入餐廳，「這家我常來，他們的無障礙空間做得滿好！」對無障礙餐廳很有研究的她，開心地稱讚。 「你們好！」輕柔的聲音，將眾人目光移向門外，罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）的鄭鈴，用僅剩十分之一肌力的右手，熟練地操作電動輪椅，緩緩靠近。 廖智也到了！踩著輕盈的步伐，長裙底下的義肢若隱若現，「我最喜歡穿裙子，還要搭上一雙漂亮的鞋。」她舉手投足散發自信，讓人忍不住多看幾眼。 ●失去雙腿也要站起來 汶川地震時，廖智被活埋整整二十六個小時，她失去雙腿，也失去了女兒。「面對這樣的傷痛，妳是如何走過來的？」韋瑋小心翼翼地問。 「一個可以再次跳舞的機會吧！」從小熱愛跳舞的廖智，曾瞞著父母偷偷報考舞蹈學校，甚至把自己所有的積蓄都投入學舞。然而，震災後失去雙腿的她，就像鳥兒失去了翅膀，再也無法翱翔。 正當廖智一蹶不振，以為自己再也無法跳舞時，一個身障舞者的表演邀約突然降臨，「我沒想太多，只怕之後就沒機會了！」她毅然決然答應。 當時的她才剛截肢，膝蓋傷口仍在反覆發炎，「但對我來說，這就像是一次重生的機會。」 僅靠沒了小腿的膝蓋支撐身體，在練習跪立的過程中，她咬牙忍受傷口劇痛的煎熬，身子不聽使喚一再倒下……在在考驗著她的決心。 「直到登台的那天，我才發覺，原來自己是做得到的。」 廖智的完美演出獲得廣大回響，之後她被大陸民眾封為「鼓舞女孩」：沒了雙腿的她，又重新站了起來，在夢想的舞台，找到繼續堅持的力量。 ●挫折忍受度可以訓練 余秀芷聽了頗有共鳴，她說：「很多時候，別人會認為你辦不到。但是，挫折的忍受度，是可以訓練的。」 在癱瘓初期，有位教授告訴她，她的病是不會好的，「我聽了很不服氣，心想，好啊！我就一定要好起來，證明你是錯的！」一度想要放棄的她，在親人細密的陪伴支持下，心念一轉，化挫折為動力。 「硬著頭皮去嘗試，雖然過程中會受傷，但幾次之後，知道如何為自己做好預防，就更有勇氣再去闖！」經歷漫長的復健之後，病情終於在第五年開始好轉。

復康巴士或無障礙計程車讓身體不方便的朋友也能出門無礙。有了好的硬體設備，還要有一位好駕駛，多一份貼心和耐心來為客人服務，注意種種細節，幫忙繫安全帶、固定輪子…… （圖中左為復康巴士駕駛，右為余秀芷） 記者潘俊宏／攝影 鄭鈴也有類似的遭遇，從小罹患SMA的她，病情隨著年齡增長日趨惡化，醫生曾宣判「活不過成年」，讓她重重跌入谷底，加上身體、經濟狀況、社會條件的限制，當時正值青春年華的她，長達七年的時間足不出戶。 「老天爺會給你一扇機會的窗，但只有自己才能打開它。」隨著社會對身障人士的權益日漸重視，以及無障礙環境逐步普及，家人為鄭鈴添購了方便出入的電動輪椅，才讓她能敞開心胸，走入人群。 在一次偶然的機會，接觸了繪畫藝術，自此開啟她的創作之路。「歷經一段摸索，我終於找到堅持下去的動力。」生活環境的轉變，加上心態的調整，鄭鈴推開那扇機會之窗，用右手僅剩的力氣，揮灑出生命無限的色彩。 ●要讓大家看到我們 身體的不方便，讓她們在追尋夢想時面臨更多困難。「即使行動不便，妳們依然勇敢地『站』了起來，圓了夢。」苦難在身上留下痕跡，但從她們臉上，卻絲毫看不到傷痛，韋瑋深信她們的故事能讓許多人從感動中獲得力量。 裝上義肢後，廖智的父母曾要她回老家一起住，「但我不要，我刻意選擇住在重慶。」重慶地形起伏大，沿路不是階梯就是陡坡，這對剛適應義肢的廖智而言，是一 大挑戰。「可我偏要走這樣的路。」廖智笑說，那段日子她刻意不去復健中心，因為試著不依靠別人、獨立生活，就是最好的復健練習。 勇於挑戰自我，突破身體的局限，正是她們圓夢「無障礙」的秘訣。對於未來，她們充滿自信，「所有好的、壞的事情，都是生命力量的累積，不斷地把我向前推進。」余秀芷說，痛的時候可以哭，哭完了，就要趕快擦乾眼淚，繼續向前，「時間不會因為妳的難過而停留。」 然而，縱使身障人權意識抬頭，無障礙環境的發展卻相對緩慢。廖智提到，有許多身障人士害怕外界目光，選擇躲在家裡，她呼籲，身障人士要勇敢走出來，「讓大家看到我們、認識我們，才能了解我們的需求。」 望著她們嬌弱的身軀，再看看自己，原來我們何其「平凡」而幸運！在她們不平凡的人生背後，需要多大的勇氣、毅力，以及對生命的執著，直到今天，她們仍然在為自己奮鬥！一想到這，敬慕之心，油然而生。 廖智不在意讓人看到義肢，「今天穿短裙或長裙？」看心情！她在意的是為自己穿上哪款、哪種顏色的鞋，好搭配這美麗的一身。偷偷告訴大家，畫面背景中的男士，正是為她製作義肢的老公呢！ 記者潘俊宏／攝影

與第8屆周大觀熱愛生命獎得主余秀芷的生命交流

新藥資訊：Lemtrada 蘭特拉達

多發性硬化症 有新藥救了

【休士頓訊  聖安東尼奧】

 

藥物Lemtrada最初被美國FDA拒絕，但幾個月前該決定被推翻，已經批准局批准。

 

麗莎卡普斯（Lisa Capps）一年前生下一名女兒後，被診斷出患了多發性硬化症，由於這種疾病逐漸發展，最終會造成失明、無法行走、大小便失禁、失去平衡感等嚴重問題，令她對未來相當恐懼。 麗莎卡普斯不久之後將在聖安東尼奧神經中心（Neurology Center of San Antonio）開始接受蘭特拉達療法，該中心的多發性硬化症專家安巴斯醫師（Dr. Ann Bass）表示，在先前的臨床實驗中，有些病人在接受過兩年的蘭特拉達療程以後，接下來的十年中，症狀不斷減輕，令醫學界非常興奮。
在接受療程的頭兩年，病人每年住院一個星期，每天花七個小時以靜脈注射（intravenous injection）的方式，讓蘭特拉達把身體免疫系統的各種細胞摧毀，然後讓免疫系統重新開機，把免疫系統再一次建立起來。
由於在這段期間病人的免疫功能欠缺，所以需要醫師仔細觀察，特別是要注意腎臟（kidneys）和甲狀腺（thyroid）的功能。頭兩年之後，病人每天需要吃藥，每個星期需要打針。如果新建立的免疫系統不再去攻擊自身的組織與器官，病人可望不會再受多發性硬化症的困擾。
 

 附上Lemtrada 蘭特拉達 藥物經過美國FDA的核准以及藥物使用說明
http://www.fda.gov/downloads/Drugs/DrugSafety/UCM426512.pdf
 附上Lemtrada 蘭特拉達 藥物相關資訊以及說明
http://www.rxlist.com/lemtrada-side-effects-drug-center.htm
以上為重要的連結。


常見的副作用包括：
 皮疹，頭痛，發熱，鼻咽炎，噁心，尿路感染，疲勞，失眠，上呼吸道感染，皰疹病毒感染，蕁麻疹，瘙癢，甲狀腺疾病，真菌感染，關節痛，痛在四肢，背部腹痛，腹瀉，鼻竇炎，口腔疼痛，麻木或刺痛，頭暈，腹痛，面色潮紅，嘔吐。

藥物使用：
Lemtrada蘭特拉達的推薦劑量為12毫克/天，2個療程給予靜脈滴注：第一療程：12毫克/天 連續5天（60毫克總劑量;二療程：12毫克/日 連續3天（36毫克總劑量）的第一個療程12個月後執行。Lemtrada可以與其他藥物發生相互作用。

臨床試驗

在對照臨床試驗（研究1和研究2），一共有811例的MS的接收LEMTRADA復發的形式。共有811名患者接受第1個療程的治療，789例患者接受治療的第二個療程12個月。65％為女性，92％是白人。

附上原文報導：

SAN ANTONIO - A groundbreaking new treatment for multiple sclerosis is now available in the United States and is being used to treat patients in San Antonio.

The drug Lemtrada was initially denied approval by the U.S. Food and Drug Administration but the decision was reversed several months ago, after a big outcry from the MS patient community.
Lisa Capps was excited to try the new treatment. She'll spend the week hooked up to an intravenous treatment of Lemtrada for about seven hours a day for five days.
However, she believes the time spent will be worth it. Other treatments for MS haven't worked for her and said she believes the new treatment could give a fighting chance.
"This was the newest thing out there and what they call the closest to a cure that we can get to MS right now," said Capps.
Capps was first diagnosed about a year ago, shortly after he daughter was born.
"I have to walk with a cane now and I also have cognitive problems, so I have difficulty thinking, focusing, holding attention," she said.
As the disease progresses, it could lead to vision loss, complete inability to walk, urinary and bowel disfunction, the inability to sense arms and legs, dizziness, loss of balance, and other disabilities.
Treatment with Lemtrada is expected to slow progression of the disease and reduce relapses.
Capp's physician, Dr. Ann Bass, a neurologist and multiple sclerosis specialist at Neurology Center of San Antonio, said Lemtrada works by rebooting the immune system and is similar to rebooting a computer.
She said it wipes out the immune system, then allows it to rebuild over time.
"The immune system kind of rebalance itself and it can last for several years," Bass said.
At first, patients need close monitoring, especially for kidney and thyroid function. During the time the immune system is low, patients require frequent health checks.
However, according to Bass, clinical trials have had ground breaking results
"I have patients in 10 years remission after two years of treatment," she said. " It improves their prognosis and really, most importantly, it just really improves their quality of life."
"It gives me lots of hope because I have a daughter who is 15 months old and I want to be able to keep up with her," said Capps.
Lemtrada is also unique because of the dosing.
According to Bass, other treatments include daily pills or injections several times a week, while Lemtrada is given intravenously for a five-day period the first year and then a three-day period for the second year.

新藥資訊：Lemtrada 蘭特拉達