9個萬分之一的相聚

忙茫人海中，是什麼樣的機會，什麼樣的際遇，才會在這樣的因緣下，在這樣杳然的機會10⁻⁴⁵（萬分之一乘以9次：10的45次方 分之一）中，產生出這樣的火花？

老實說，這和找出上帝的粒子

希格斯玻色子（Higgs Boson）的機率應該差不多吧？

那年夏天 (蟬鳴......)，接獲通知，加入一個 絕地學院 (Jedi Academy)

由曾經在絕地花園中的Master鄭 聚集了許多潛在大量原力(迷地原蟲指數midi-chlorian count)的

勇士們。

每個勇士，都有著不為人知的故事，因為他們背後的故事，所以在此稱為勇士........

引子

你覺得自己很特別嗎？

任教於波士頓韋爾斯利高中的麥卡洛說：「如果每個人都是特別的，那就沒有一個特別；如果每個人都得到一個獎杯，獎杯就變得毫無意義。」

是的，對於處在人生高峰上的人，都很特別。但是如果是在人生低潮的時候呢？

電影『功夫』中一段經點的對白：『要成為絕世高手，並非一朝一夕，除非是天生武學奇才。 但是這種人…萬中選一。』

也許冥冥中的安排，也或者是前世的約定。2011年夏天，接到了罕病基金會採集，書寫營隊的邀約。營隊的第一天，我遇到了許多萬中選一的『絕地武士』。這樣的稱呼是因為不僅是上天的選擇，更是願意接受這樣選擇而繼續修煉的勇士。每個人面臨的病痛不同，神經病變，皮膚缺憾，嚴重貧血，骨頭不夠壯，或肌肉萎縮。相聚的第一天，在罕病的大家長陳莉茵的帶領下，大家敞開心房，彼此分享著曾經走過的黑暗角落，撩撥著過去痛苦的傷口，面對未來的徬徨與恐懼，直到彼此相知相惜。成為彼此佔有心中的一塊小田地，相互關心和取暖。從病痛挑戰舊有的存在價值，到心存一絲微不足道的夢想，甚至實踐。從他們身上，我學習，我成長，我敬佩，我讚嘆。全身幾乎無法凍的偉哥，卻是發散出最耀眼光芒的那一個太陽，把握著未知長度的生命，在文字和圖畫上暴發出無限的能量，盡力的燃燒著自己過去累積的精華，換化成期望能夠協助同樣病痛的人有好的生活品質，並且自立生活。 還有隨時樂觀且帶著黑色幽默的幗持續的為無障礙環境發聲，甚至發下豪願：下輩子也願意再得此病。震撼了在座所有人，更超越了心靈上的最大障礙。

因為萬中選一，所以有著一顆柔軟的心，體貼的意。是如此的溫暖，像是初升的太陽，融化了冬天的冰原，也照亮了大家的心。營隊夥伴中大家公認最溫暖的如有感而發：『認識你們~~真好真好!!因為認識你們。所以我不孤單!讓我得到更多!因為認識你們,給了我不同凡響的啟發和能量!即便被困在病毒中,我仍能慢慢咀嚼你們給我的好~而享受到生命的甜美和堅實!親愛的朋友。謝謝你們進入我的生命。』而我，也從彼此的相聚當中，解開了我這段時間對於人生生命意義許多哲學性問題的解答。雖然得到的答案竟是如此的有趣：『因為是人，所以沒有標準的答案』

困頓的時候往往只看到自己，和同樣的病友聚在一起，能夠相互取暖，加油打氣。若能夠打開心房，和不同的病友相處，看看更多不一樣的絕地武士，更會激發出不同的火花。不出戶，無以看到世界之大，原力之強。雖是萬中選一，在這一群絕地武士當中，我感到自己並不特別，原來我們都具有很多相同的特點。我們都曾經體驗過人生中除了終點 (死) 之外最大的創傷與痛苦。我們都積極的學習醫療方面的知識並且勇敢的面對接下來未知的日子。因為親身體驗過，所以我們都願意付出幫助和自己遭遇相同病況的朋友。

Use your force.... and feel it !

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2月3日「9個萬分之一的相聚」新書發表會，有九位作者的簽名活動

我期待給大家一個暖暖的擁抱!

【罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚】新書分享會

「每位罕見疾病患者的肩上都背負著一個重大的使命，
  那就是肩負人類在發展演化的長遠過程裡頭，所必須承擔的意外風險。」

許多人期待與眾不同，但對罕病朋友來說，他們卻只想和別人一樣就好。
因為萬分之一以下的罕病罹患率，九位勇敢的戰士相約寫下崎嶇心路。透過文字，我們得以看見他們不平凡的奮鬥過程。即便光芒微弱，卻照亮黑暗裡的每一個角落，璀璨發光。這次罕病基金會首次的嘗試，讓九位不同病類的罕見疾病病友，將其豐富的生命故事，集結成冊。裡頭有對生命、自由、愛與夢想的深切刻劃，字字句句都是豐富的生命經驗所積累而成。歡迎大家能夠親臨現場，給予他們最大的支持與鼓勵。凡現場購書者皆可與九位作者同時合影留念。

活動時間：102年2月3日（日） 16：45 – 17：45
活動地點：台北國際書展世貿一館101主題廣場--紅沙龍（台北市信義路五段五號一樓）
主持人：歐玲君女士
作者：尤文瀚、李淑惠、袁鵬偉、陳道怡、劉家幗、賴志銘、羅揚、蘇瑞臻、顧潔如
主辦單位：張老師文化公司、財團法人罕見疾病基金會

【聯名推薦】
小野（名作家）／王幼玲（總統府人權諮詢委員會委員）
朱立倫（新北市市長）吳敦義（副總統）／吳志揚（桃園縣縣長）
邱淑媞（國民健康局局長）／林秀娟（奇美醫院客座教授）／
李惠綿（國立臺灣大學中國文學系教授）／郝龍斌（臺北市市長）
陳菊（高雄市市長）／曹啟鴻（屏東縣縣長）／張德聰（救國團主任）
黃子欽（設計師）／楊玉欣（立法委員）／楊索（名作家）
蔣偉寧（教育部長）／賴清德（臺南市市長）
楊淑麗（作家）／薛承泰（行政院院務委員）

9個萬分之一的相聚