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2012年4月25日 星期三

由棒球看人生低潮的省思


由棒球看人生低潮的省思
最近一個紅透半邊台灣的新聞:

大聯盟生涯 面臨考驗 王建民驚爆....

效力美國職棒大聯盟華盛頓國民隊的旅美投手王建民,將於台北時間今早八點,在國民隊設於佛羅里達州維耶拉的春訓基地召開記者會,並以負責任、不迴避的態度,針對他於二年前在佛州發生的一段婚外情坦承行為失當,他願意誠心以公開方式勇於認錯,更希望多年來一直關心他的國人、球迷能接受他的道歉。
建仔召開記者會之目的,是要說明他二年前所犯的錯誤,出面向社會大眾致歉,他希望能以誠實坦白的態度認錯後,再重新面對即將回到國民隊、迎接新球季挑戰的現實。
建仔因對自己踏出這錯誤一步深感懊悔,且有負國人之殷切期待,才痛下決心,決定出面承認自己之不當行為,盼國人接受他的道歉,讓他有勇氣向前看,繼續他在大聯盟的奮鬥生涯。
王建民在二○○九年球季結束未與洋基續約,雖然在隔年二月即獲得國民隊提供之新合約,但因個人傷勢並未完全康復,又對加入國民隊的未來發展感到「惶恐」,在情緒低落」下,一度出入佛州當地某酒吧間,因而結識在該處工作的一名台裔美籍女子,兩人因而發生婚外情。The power of Fear~~恐懼的力量是很強大的,一定要小心注意
心情越是低落 越要注意
相關記者會影片請見:



在看過他的影片之後,

我可以體會
王的心情,罹患罕見疾病的我,至今仍尋不到我原本在做的工作,社會對於"受傷失敗殘缺"者本來就是現實且難以接受的。他可能面臨提早退休賣便當的日子。從天堂一下落入地獄,恐懼害怕油然而生。 


雖然每個事件都是羅生門 各說各話 但是真相只有一個 : 一個巴掌拍不響!




同是現實的大聯盟中,Money ball魔球一片中敘述了 


許多驕傲,孤獨卻傷痕累累的巨人(比利比恩以及電影裡被比利召募來那些被低估身價卻失意不被重用的球員們),他們在自己生命的困局中,走落了旁人和自己的期望,他們終將失去一切,甚至消失,因為他們被錯置。但很有可能,他們的生命只是多繞了難捱的彎路,重點是走出被詛咒的陰影與困局。

王比起很多罕見疾病或一生殘缺的人,根本是小巫見大巫。他還有華盛頓國民隊,而我還在努力的尋找屬於我的華盛頓國民隊。

人生道路崎嶇難行充滿考驗。


我祈求在人生的道路上,我能和我喜歡我愛且和那個喜歡我愛我願真心和我一起走的人

一同鼓掌。
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2012年4月19日 星期四

急性發作期的病友可使用血漿置換術了

過去,很多急性發作期時候 注射類固醇不一定能有效
這時候可使用血漿置換術,
但是血漿置換術對於MS 健保是不給付的.

經過神經醫學會和MS協會努力的爭取之下
於民國101年3月15日第一次全民健康保險醫療給付協議會議中
已獲得認同.
待衛生署公告後就可實施.
以,不久之後,MS病友使用血漿置換術就能夠獲得健保給付了。

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2012年4月6日 星期五

和MS國際聯盟的丹尼爾碰面

上星期有機會和從英國來的MS國際聯盟的丹尼爾碰面
會面之前, 上了MS國際聯盟 MS International Federation (MSIF)的網頁上瞧瞧

看到了這個組織將國際衛生組織WHO對於生活品質的理想納入其中

來看看這個理想10準則

這些原則分為下列10個主題部分:

獨立性和賦權

MS患者有權充分參與社區事務,有權充分參與對疾病的管理和治療的決策過程

醫療護理

MS患者應該享有適合其需求的醫療護理、治療和療法

持續護理(長期護理或社會護理)

MS患者享有一系列與其年齡相符、且有助於其盡可能獨立生活的護理服務。

促進健康、預防疾病

應該向MS患者提供維持積極的健康實踐和健康的生活方式所需的資訊和服務。

向患者家人提供支援

MS患者的家人和護理人員提供相應的資訊和支援,以緩解病情。

交通

MS患者提供進出所在社區的公共交通服務和私家車輔助駕駛技術。

就業和自願活動

必須向MS患者提供相應的支援系統和服務,讓他們在還能工作時想工作多久就工作多久

殘疾津貼和現金補助

向有需要的殘疾人提供相應的津貼和服務,提供適當的生活水準,為MS特有的變異性留出餘地。

教育

MS並不限制MS患者及其家人的教育或職業。

住房和社區無障礙建築

無障礙建築——公共建築和個人住房和公寓——對MS患者的獨立性極為重要。

“這些原則為各國MS協會在制定和實施相應的計畫、提升終身飽受疾病折磨的患者生活質量時,提供了一個全面而看得見的重點。”

和國父禮運大同篇的社會其實不謀而合, 也是全人類所共同追求的. 但是目標何其遙遠.... 可以看看就業和自願活動 那一項......

他看盡了世界很多地區的MS病患生活情形, 比較起來, 台灣已經是很棒的地方了! 要珍惜感恩!

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「罕病天使」邱瀞盈 用借來的命活著、幫人

邱瀞盈(前排中)獲得周大觀文教基金會第15屆全球熱愛生命獎章,第13屆得主施清文(左),特別與學生分享生命故事。
記者李蕙君/攝影

台東高商學生邱瀞盈罹患罕見疾病多發性硬化症,每天都處於「命危」狀態,卻樂觀看待人生,還存款捐助偏鄉兒童就學,獲周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章。由於邱瀞盈病情不穩,昨天該基金會提前到校頒獎給她,期待她的生命故事喚起更多人堅強面對挫折。

「我活著的每一秒,都是借來的」,邱瀞盈小四被診斷罹患罕病多發性硬化症,多種併發症使得她免疫力低落,視力、聽力、語言能力退化,時常睡一覺起來,身體某個功能就出狀況;目前她已無法咀嚼、說話,需用導尿管排尿,這幾個月都是以筆與外界溝通,昨天她的同學為她念出獲獎感言。

邱瀞盈說,她是一個單親又沒童年的小孩,從她懂事以來就不相信任何人,直到她生病了,更相信這個想法,她認為,別人眼裡的她,只有厭惡、討厭與麻煩等負面評語,再怎麼痛苦,她都自己撐著。直到她上高中,發現校內師長及同學的友善,才知道被幫助並不可恥,更要以感謝的心去接受他人好意,現在,她不管病得多慘,有了大家的接納,再多的痛苦她都不怕。

邱瀞盈最重要的支柱就是她的母親林賢美,即使父親放棄她,但邱瀞盈始終是母親的「寶貝」;邱瀞盈曾說,當年就是因為母親的不放棄,才讓她有了活下去的勇氣與毅力。

即使生病,她仍牽掛著其他需要幫助的人,海端鄉錦屏國小有學童無力支付學雜費,她曾一口氣捐出零用錢4800元,鼓勵山區孩童用功念書,還決定「有生之年」都要持續捐下去。

這次她獲得周大觀全球熱愛生命獎章,被稱為「罕病天使」,前天特別向醫院告假,從台北趕回台東參加昨天的頒獎典禮,在周大觀文教基金會創辦人周進華及母親的攙扶下,一步步進入會場,接受全校師生的鼓掌與鼓勵。林賢美打算開辦罕病童的生態園區,讓他們有與自然接觸和學習的機會。


曾經 : 和邱小妹昧通過電話, 電話那頭的聲音甜美稚氣, 但是也因為神經受損的緣故, 多了一些停頓, 和模糊. 些許透露著氣虛的味道.....能夠這樣, 實至名歸! 大聲讚許. 生命因為你而光彩!



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