回應雅薇~~

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我目前的飲食習慣並未完全吃素, 仍實用少量的肉類, 如:魚. 目前已經不吃乳製品了, 另外, 請問您現在有在施打betaferon或copaxone? 有什麼副作用嗎?

藥品資訊

FDA將評估Sandoz的Copaxone仿製藥申請

2008-07-11 08:21:53

　　【MarketWatch倫敦7月11日訊】Momenta Pharmaceuticals(MNTA)週五表示，美國食品和藥品管理局(FDA)已接受並將評估諾華(NVS)子公司Sandoz為Copaxone的一個仿製版本提交的新藥申請。
　　Copaxone是Teva Pharmaceutical(TEVA)生產的一種年銷售額達11億美元的多發性硬化症藥物。
　　Momenta是Sandoz的藥品開發和商業化合作夥伴。

罹患MS的淺在族群

經過兩次的病友會之後, 認識了一些病友, 從對他們的了解, 和現今的統計資料來看, 我認為具有以下性格的人會有較大的機率得到這個病： 1. 自我要求高者(完美主義者). 2. 想太多的人(幻想空想突發奇想等). 3. 壓力大的人. 4. 常常做夢的人 . 5常常失眠者

當然這並不代表一定, 只是機率高低罷了, 也許同時具備以上多者機率才會較大. 但是, 雖然有以上特質的人很多, 只要能夠排除壓力, 不去亂想, 將腦袋淨空, 讓中樞神經獲得休息, 才有機會遠離這種病.

單純的生活, 才是王道囉!!

增加類固醇的量~~

昨天晚上, 下肢肌肉又再度緊繃僵硬, 伴隨著強烈的麻, 刺痛, 灼熱的感覺, 心想不會又要來了吧, 在入睡前又自行增加了一顆類固醇5mg. 希望能夠減輕症狀. 並且打電話給拜耳的Susan, 經由Susan詢問蔡醫師, 今天建議我應該增量類固醇至30mg/day. 現行的10mg/day 看來並不足.
中午飯後服用了2顆後, 目前感覺有紓緩的情形, 希望這樣子能夠持續到下一次的MRI結果出爐. 也好說服自己.
今天認識了一名病友, 是一位偉大又勇敢的媽媽, 經過3個多月來的尋尋覓覓, 終於在台灣找到一名症狀和我類似的朋友. 已症狀而言算是脊髓型. 非視神經型. 大家都要加油喔!!

圍繞在身邊的溫情

生病之後, 感受到週遭身邊許多人的關心和溫情, 心中滿是感激, 卻也感受到了一點點兒的壓力. 俗話說的好, 錢債易還, 情債難還. 又說: 施比受更有福, 對於接受的這一方, 點滴在心頭, 真不知何時能回報. 特別是父母. 看過高慧君故事的人就可以體會到. 同樣的, 我也經歷過這樣的日子, 品嚐著箇中滋味. 看在吾眼, 痛在吾心....

對一個已經奮鬥大半輩子(真的很辛苦)且已退休的父母而言, 應該是正當含飴弄孫, 遊山玩水享受無憂無慮的退休生活才是. 上天的造化弄人, 竟然頭下這一個震撼彈. 想起5月中那時候, 父母遠從南部帶著我奔波從新竹, 竹南, 竹北, 台中, 最後至台北三總內湖院區陪我渡過住院的這段時間. 他們在這大把年紀受到了身體有型的勞累, 和心靈上無形的衝擊. 那時候下半身癱瘓, 插導尿管和尿袋, 看著父母夜間不時的爬起來準備隨時處理尿液有時因為重心不穩而跌倒的景象, 偏偏這時候的我無法自行處理, 那時心中有如刀割一般. 只怨自己給父母添麻煩. 當然還有其他親友等.

所以, 能健健康康的活著是多麼重要的一件事情, 至少, 這一生不是只為了自己而活, 更重要的, 是要為他人而活!! 後來只有一個念頭, 我要好起來!! 才不會枉費大家對我的關懷. 不論遇到多壞的逆境, 只要活著, 就是贏家!! 只要健康就是最大的財富!!

復健一定要注意的事項

經過了這幾天的感覺, 親身經歷了肌肉復健真的不能太過急躁, 或許對我而言, 我並沒有感受到過量的運動, 但是, 自己的身體--肌肉告訴我: 你把我使用過度了, 我需要休息!!

在這裡要很慎重的告訴各位病友和病友的親友, 雖然大家都求好心切, 希望能夠重新回到正常的生活, 可是, 千萬不可以太操之過急!! 當你的下肢曾經面臨癱瘓, 或者是無力的時候(以我的例子來說我癱瘓了12天), 日後的復健往往要長達至少一季, 才能夠正常的走路(無法跑跳). 在這過程之中, 特別是高劑量類固醇(1000mg/day)治療的時候, 往往因為外加的類固醇讓病患能夠再次站起來, 或短暫的行走, (這只是假象), 病患往往很高興的並積極的作復健, 走路, 蹲下, 站立等動作. 但是, 無形當中, 也傷害了肌肉. 雖然治療1個月後, 我開始回復上班, 但是, 2個月下來, 我發現走路和站立的量, 使得我的左大腿肌肉拉傷.開始有疼痛的感覺. 經由協會網上的資訊知道, MS病患再復健的過程中, 最要注意的就是不能有疼痛的感覺!!!

我曾經查詢過國外的資訊, 他們有一套規則, 但是並不是每個人都適用, 至少, 你選擇的復健運動中, 不能讓你有喘的感覺, 我的標準是: 一定要很輕鬆, 不能有一點兒勉強的感覺. 而且, 特別是伸展, 不能有一點兒疼痛的感覺, 可以感覺到拉扯, 但是不能痛!!

若是你的腿抽搐的頻率變高! 那就是你的肌肉在警告你了!! 一定要休息. 不要只靠增加bafon的藥物劑量, 重要的是休息!!

此外, 若是你感覺到肌肉僵硬的程度或者是麻痺的感覺變得嚴重或強烈的話, 請一定要休息, 休息就是不要再讓肌肉感到負荷, 躺下休息!! 並適度的按摩!!

身體最近的變化

在這兩三天, 兩腿的緊張程度越來越緊, 夜晚睡眠時, 左腿的抽筋的次數又變多了, 而且抽筋的狀況是連續抽筋, Ex: 每格一段時間(3分鐘) 就會連續抽筋3次. 不知是運動過量的關係導致抽筋還是又再次複發?

而且, 排便次數由1日2~3次變成1日1次, 排便總量在這兩三天中也變少. 不知道是不是又要再發作?

求救 : 復發的標準為何 ?

自從患病至今已經近3個月, 雖然症狀偶有改變, 或變得較嚴重, 但是, 最令我和親友頭痛的問題是 : 怎麼樣的症狀叫做復發? 醫生是如何定義MS的復發? 以視神經病變 舉例來說 : 是不是視線只要變得稍微模糊且症狀持續超過24小時, 就必須立刻就醫? 又舉麻痺感覺的另一個例子 : 有聽說似乎要存在麻痺感覺持續超過24小時, 才可算是復發或是需要就醫的警訊?

另外, 若症狀有變化, 例如產生新的症狀, 或是舊的症狀有不同的感覺, 是否算是復發? 是否有需要盡速就醫?

非常需要獲得相關解答, 這對於MS的病人和親友非常重要, 因為他們才能夠分辨是否需要就醫, 而掌握黃金時間是必須的.