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2015年6月14日 星期日

多發性硬化症患者就業難,台灣也是

   最近新聞:多發性硬化症患者就業難


圖:香港多發性硬化症學會建議,僱主為患者提供彈性返工時間及無障礙設施  大公報記者  張婕舒 攝

【大公報訊】記者張婕舒報導:今日5/27是世界多發性硬化症日,香港多發性硬化症學會指出,本港患者雖然大多擁有高學歷,但就業率僅55%,與全港就業率差別很大。學會給僱主“四大錦囊”,包括職位再分配彈性工時工作間改造無障礙設施,助企業留住人才,提升形象有患者從全職教師轉為代課教師,注意休息積極治療,克服病魔,工作成效與其他員工相若。任職教師的唐小姐在20多歲時,突感右臉麻痺,確診患多發性硬化症,其後數次復發,嚴重時視力模糊、行路不便,經物理治療基本康復。她未向任職學校透露病情,轉作代課老師後,工作較輕鬆,時間靈活。雖然多發性硬化症患者容易感到疲累,不過她積極面對病情,每週三次用藥,注意充足休息,工作表現與其他同事並無分別。香港多發性硬化症學會會長卲家樂醫生指出,學會去年調查發現,雖然患者有三分之二擁有中學以上學歷,但就業率僅55%,遠低於全港就業率,而且45%需要轉工,近六成需家人經濟支援,18%需依靠綜援他強調,人力是最寶貴資產,僱主可考慮讓患者轉做較輕鬆的文書工作,實行彈性工時,簡單改造工作間,增設無障礙設施,便可助患者在工作上全情投入,留住人才,提升企業形象。
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 是啊,不僅是香港,台灣也一樣,在台灣得病友學歷不低者也很多,但是都很難再就業。

主要的問題是:
1. 全職工作多是固定工時 ,一天至少8小時或以上,無法彈性。
2. 容易疲累,需要隨時休息。
3. 雇主多不願意接受這樣的員工 (因為雇主就是要衝績效,衝業績)

我雖然曾經重返職場一陣子,雇主也讓我有一陣子彈性工時,但是撐到後來最後還是不敵疲累..

學歷高,頭腦好,只因為這一身病,只要坦白,面試時就被拒絕, 這樣的社會氛圍好嗎?

為了解決MSer自力謀生的問題,我想到一個方法:
為什麼不開一個MS專屬的庇護工場呢?

所以和一位病友開始查詢了很多有關庇護工廠的資料和法令和文件包括:
1設立申請書營運計畫書、

2補助要點與標準作業程序、
法人登記、
4組織章程、
5消防安全設備建築物管理…
作業非常繁瑣且門檻很高,

最後發現『要成立一個庇護工廠是項艱巨的工作』,不是我們兩個自然人就可以做得來的。

 所以最後決定轉個彎【反正我們也是身障者,庇護工場已經這麼多了,為何不找附近的庇護工場去庇護呢?我們的學歷也高,只是容易累,庇護工廠應該會有彈性工時吧?】

所以,就準備整理一份全台灣庇護工廠的資源地圖,資料已經收集近完整,製作中,敬請期待 ......

ps. 香港的學會有的數據也不少,不知道台灣的數據有沒有?
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2015年6月5日 星期五

研究人員找到大腦(中樞神經系統) 和免疫系統之間的關聯性了

一篇來自 Debra Kain – University of Virginia Health System 發表的論文:中樞神經系統的淋巴管結構和功能特徵
 Structural and functional features of central nervous system lymphatic vessels

 一文中解釋並且說明了大腦中的淋巴系統 並且帶來了自閉症,阿茲海默症  以及多發性硬化症三種疾病的深刻啟示

Implications profound for neurological diseases from autism to Alzheimer’s to multiple sclerosis.

在一個驚人的發現,顛覆了幾十年的醫學課本,研究人員在醫學學院維吉尼亞大學的研究人員確定,大腦是透過血管連接到免疫系統的。這些通道可能逃脫檢測時,淋巴系統遍布全身被如此徹底地映射到令人驚訝的對自己,但這一發現的真正意義在於它的影響可能對研究和治療神經系統疾病的範圍從自閉症,阿茲海默症,多發性硬化症


我們相信每一個神經系統疾病都有免疫的小組件給它,這些血管可能扮演主要的角色。 很難想像,這些具有免疫小組件的血管不參與[神經系統]疾病
左圖教科書 ,右圖新發現

Alzheimer’s, Autism, MS and Beyond
The unexpected presence of the lymphatic vessels raises a tremendous number of questions that now need answers, both about the workings of the brain and the diseases that plague it. For example, take Alzheimer’s disease. “In Alzheimer’s, there are accumulations of big protein chunks in the brain,” Kipnis said. “We think they may be accumulating in the brain because they’re not being efficiently removed by these vessels.” He noted that the vessels look different with age, so the role they play in aging is another avenue to explore. And there’s an enormous array of other neurological diseases, from autism to multiple sclerosis, that must be reconsidered in light of the presence of something science insisted did not exist.

再附上 為什麼睡眠是對大腦最好排毒的方式影片


結論:



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