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2013年6月21日 星期五

3年後的病友追蹤

有很長一段時間, 世界上仍舊爭論著靜脈擴張的成功率或準確度等等等....

先把這些拋開, 看看當初2010年做了手術後的病友情形如何?

在澳洲的kezzcass :
我保持很好,沒有新的病變MRI上並沒有復發。


Erkki Kuur的太太:


Erkki Kuur; 我知道有很多關於CCSVI 爭論,但事實是,它完全改變了我妻子的情況。她的許多症狀消失或急劇減少。3年前,它真的感覺像一個奇蹟.. 仍然如此。

那我呢?

我, 目前有了工作. 已經持續一年, 比較不那麼疲累, 雖然仍受著許多後遺症之苦 ,那也是因為狹窄的地方實在太過棘手, 整體而言, 我給予高度正面的評價.

Still support for CCSVI..


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2013年6月6日 星期四

多發性硬化症在中國



新京報訊 (記者 潘波)5月29日是第五個世界多發性硬化日。據介紹,全世界約有250萬多發性硬化患者。北京市天壇醫院神經內科張星虎教授在多發性硬化關愛月的活動中強調:“多發性硬化是一種無法治愈的神經系統進展性疾病,易發於15-40歲青壯年人群,女性多發性硬化患者大約是男性患者的2-3倍。”
目前,我國已確診的多發性硬化症患者在3萬左右,但因為多發性硬化症的症狀特徵不明顯,容易與其他疾病相混淆、易誤診。“多發性硬化診療的關鍵在於早期診斷及早期規範治療。

潛在+誤診的有?

多發性硬化診療的關鍵在于早期診斷及早期規范治療。中國大多數患者、親屬甚至部分醫務工作者對多發性硬化及其治療缺乏足夠的認識,專科診治多發性硬化的診療中心及專家國內數量還不多,加之此病初期不容易與其它神經科疾病鑒別,相當多的患者貽誤了治療的良機。“患者如果早期能夠獲得正確的診斷,多發性硬化症是可以治療的。”但胡學強也坦言,由于能夠延緩殘疾進展的有效治療藥品如β-幹擾素依賴進口,價格較高並且沒有被醫療保險覆蓋,使中國的多發性硬化患者較國外患者發展為殘疾的比例要高。有的患者可能還會受到一定程度來自家庭、社會的歧視,甚至因此失去工作、家庭,進而對其生活造成更大影響。此外,由于該病久治不愈,患者容易引發抑鬱等心理疾病,導致其自殺率是正常人群的7.5倍。
身為廣東省政協委員的胡學強曾連續三年提交提案,呼吁將多發性硬化症的診治納入國家醫療保障係統。他強調,這是關愛多發性硬化症患者的重要方式。
會議透露,國家有關部門也在多方了解多發性硬化症及其發病人群的情況。今年底或明年初可能會出臺相關政策,幫助多發性硬化患者解決部分難題。

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