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有關CCSVI(靜脈血管窄化及手術的資訊)可在相關連結以及相關MS blog內

推薦頻道:Gimmy a break

2009年2月21日 星期六

餵母乳能夠減少復發 另類療法?

Breastfeeding may reduce multiple sclerosis

上述的連結的內容提到, 在多發性的媽媽患者當中, 再沒有餵食母乳的病患中有87%會再復發, 而有餵食母乳的病患中只有36%會再復發.
所以餵食母乳似乎降低了一些復發率~~

另外 可以在我網誌中右下方:

多發性硬化症相關英文新聞 找到連結


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MS 對性的影響-2

承前~ 在婚姻的決定上的一個關鍵因素

來說明一下脊髓中樞神經受損對於性功能方面的症狀好了
我分享從網路上查詢到一些資料, 提供給大家作為參考

不射精症及其治療:

功能性不射精是射精障礙中最多見的一型,約占病例數的90%以上,它包括:
(1)中樞性射精障礙。主要起因于大腦功能異常,對性興奮的抑制性加強,尤其是對射精中樞抑制性加強,患者無性欲高潮和射精動作。也有少數病例是因為感受器官、感情、智力障礙等造成不射精。
2)脊髓性中樞性射精障礙。腰髓內射精中樞和勃起中樞功能紊亂或衰竭,會導致陰莖勃起減弱以至完全不能勃起,射精遲緩以至完全不能射精。
(3)心理原素性射精障礙。這種類型的射精障礙既沒有生殖系統的器質性疾患,純屬心理性原素造成。

還有大約1/10的患者存在下述器質性原因,治療則相當困難。

(1)大腦側葉病變。該部位發生病變后,即使性欲正常,性交也不能射精,若行側葉切除,可引起性的異常狀態,出現永久性射精障礙。
2)脊髓損傷。胸12─腰1段及 髓段。
(3)傳導神經障礙。如施行胸腰交感神經切除術、腹膜后淋巴結清掃術都能損傷神經,造成不射精。
(4)局部病變。膀胱頸鬆弛,精阜肥大,陰莖外傷,硬結,瘢痕,纖維化,極度彎曲,尿道下裂嚴重。

其中功能性不射精又可以分為以下三種類型︰
(1)沒有射精活動,經長時間性交甚至某種形式高潮耗竭之后仍無射精。
(2)逆行性射精,性交時間正常,但高潮后仍無正常射精,性交后尿液中有精子和果糖。 (3)不排精,指有高潮而射精后無精液排出。

一般正成射精時,大腦會發出指令,讓精蟲從副睪丸「出貨」,並從輸精管送到攝護腺、再往尿道出去。
逆行性射精是,精蟲經過攝護腺時,不向尿道衝,反而跑進胱膀裏。主因是輸精管連接的攝護腺閘口不聽指令,該開往尿道的方向,卻錯將往膀胱的閘口打開。如果醫師一時不查,可能誤以為男方無精蟲。賴朝宏指出,無精症患者中,十%到廿%屬逆行性射精,建議患者在精液檢查外,也要做尿液檢查。

射精有問題:這是典型需要做人工授精的原因,像是生理構造問題(例如尿道下裂),神經問題(例如脊椎受傷)逆行性射精(例如多發性硬化症病人),心理因素(陽萎)等等。
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MS 對性的影響-1

承前~"性"對於許多MS患者而言, 這個部分也似乎已經造成了不小的困擾, 當然對於婚姻這也是一個關鍵的因素.

由於脊髓中樞神經的受損, 自然而然也就造成了神經傳導方面的困難, 所以胸椎發炎也會導致下半身的癱瘓, 泌尿系統的不正常, 腸胃蠕動的異常, 和生殖系統的影響. 老實說, 在發病的當下, 除了下肢運動, 排泄系統 頗受影響之外, 我個人最關心的莫過於生殖系統是否受損這件事, 簡單的說, 就是: 性功能啦.. 我想對於男性患者而言, 這個部分會直接影響他們的心理層面比較大. 或許是因為過去傳統的社會觀念所致, 使得這個部分往往會直接影響男性心理....

(舉個例子) 試著從女人的角度想想看, 面對一個無法勃起, 或勃起不正常, 或無法正常射精, 等等之類的事情的男人, 他們的心理會有什麼樣的看法或變化. 這可能代表著無法自然生育的可能...即將面臨無性生活和無性生殖的未來 ... 我不知道會有多少女性能夠接受這樣的情形, 特別是單身的女性....特別是想要有豐富性生活或者是想要擁有小孩的女性...

反過來說, 對於男性而言, 這種傷害不在話下, 特別是針對想要有豐富性生活或者是想要擁有小孩的男性...

所以, 這也就成為在婚姻的決定上的一個關鍵因素....
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2009年2月16日 星期一

舒壓另類療法: 寫出不滿情緒 可宣洩壓力

美研究:寫出不滿情緒 可宣洩壓力

更新日期:2009/02/15 19:03

(路透芝加哥15日電)研究腦部作用的科學家發現,將情緒訴諸文字,可以幫助大腦放鬆。

加州大學洛杉磯分校(UCLA)副教授李柏曼(Matthew Lieberman)14日在芝加哥參加美國科學促進會(AAAS)會議時指出,透過文字表達感情,大腦自我控制情緒的相關區域便會開始作用,達到減少悲傷的效果。

李柏曼的研究方式是要求受測對象躺在核磁共振造影(MRI)機器內,觀看會引發情緒的圖片,諸如受驚嚇或生氣的表情。受測對象看到表情後,便按鈕選出與表情相對應的文字。

在過程當中,研究人員注意到,受測對象以這種方式將情緒訴諸文字時,腹側前額葉皮質區(ventrolateral prefrontal cortex)變得更加活躍,而大腦的這塊區域就是負責抑制負面情緒。

同時,研究人員也看到腦部的扁桃體(amygdala)活動開始減少;扁桃體負責處理害怕、憤怒和攻擊想法等情緒。

李柏曼表示,此一發現或許可以解釋,許多年輕人為何在心中滿懷不安時,會拿起紙筆抒發情緒。中央社(翻譯)


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2009年2月15日 星期日

新文章預告 : MS 對性的影響

性, 在東方人的世界當中是較不被拿出來公開討論的, 然而, 對於許多MS患者而言, 這個部分也似乎已經造成了不小的困擾. 對於西方人而言, 這是他們生活上必須的元素, 當然對於婚姻這也是一個關鍵的因素.

我不知道其他病友是否有此困擾, 不過我願意分享我本身的感受和一些公開的資料, 希望能夠給大家一些看法~

待續~~
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心情插播: 離人


插播最近的心情~

林志炫的離人是一首相當動人的歌曲~ 曾經聽過現場唱的我 最近有了這樣的感覺~
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2009年2月11日 星期三

多做做日光浴吧

曬太陽可防多發性硬化症

  本報訊(記者劉霞)據英國《泰晤士報》近日報道,英國科學家稱,他們首次發現了維生素D和增加多發性硬化症幾率基因間的關系。多曬陽光補充維生素D可預防多發性硬化症,自身免疫疾病也可能會被連根拔除。

  牛津大學臨床神經病學教授喬治.艾伯斯宣稱,基因和環境同多發性硬化症的出現直接相關。維生素D對多發性硬化症的發生相當重要。維生素D會改變某一個基因突變,阻止免疫系統的正常工作,進而將多發性硬化症的發病率提高3倍。

  艾伯斯指出,過度暴露于陽光中有害的警告也不一定正確,陽光可促進身體產生維生素D。之前的研究也表明,■在患者很少有人出生在11月,多數出生在5月,這也暗示了懷孕期間缺乏陽光照射所帶來的影響。

  在蘇格蘭,通過讓母親和兒童服用維生素D,已經阻止了200例多發性硬化症■在患者。

---------------我就是在接近5月的時候出生的--------------------------------------

附上原文, 因為我覺得翻譯的實在不怎麼好....

Vitamin D, genetic variant interaction alters multiple sclerosis risk

London (PTI): Researchers have found that a direct interaction between vitamin D and a common genetic variant alters the risk of developing multiple sclerosis, an autoimmune condition in which the immune system attacks the central nervous system.

The Oxford University-led research, published in PLoS Genetics, suggests that vitamin D deficiency during pregnancy and the early years may increase the risk of offspring developing multiple sclerosis (MS) later in life.

"Our study implies that taking vitamin D supplements during pregnancy and the early years may reduce the risk of a child developing MS in later life," lead author, Sreeram Ramagopalan said.

"Vitamin D is a safe and relatively cheap supplement with substantial potential health benefits. There is accumulating evidence that it can reduce the risk of developing cancer and offer protection from other autoimmune diseases."

"If too little of the vitamin is available, the gene may not function properly," an expert said.

"We have known for a long time that genes and environment determine MS risk," said George Ebers of the Department of Clinical Neurology. "Here we show that the main environmental risk candidate – vitamin D – and the main gene region are directly linked and interact."

MS is the most common disabling neurological condition affecting young adults. More than 85,000 people in the UK and 2.5 million worldwide are thought to suffer from the condition, which results from the loss of nerve fibres and their protective myelin sheath in the brain and spinal cord, causing neurological damage.

The causes of MS are unclear, but both environmental and genetic factors play a role. Previous studies have shown that populations from Northern Europe have increased risk of MS risk if they live in areas receiving less sunshine.

This supports a direct link between deficiency in vitamin D, which is produced in the body through the action of sunlight, and increased risk of developing the disease.

The largest genetic effect by far comes from the region on chromosome six containing the gene variant known as DRB1*150 and from adjacent DNA sequences.

While one in 1,000 people in the UK are likely to develop MS, this number rises to around one in 300 among those carrying a single copy of the variant and one in 100 of those carrying two copies.

Now researchers at the University of Oxford and the University of British Columbia have established a direct relationship between DRB1*1501 and vitamin D.

The study funded by the UK's MS Society, the MS Society of Canada, the Wellcome Trust and the Medical Research Council, found that proteins activated by vitamin D in the body bind to a particular DNA sequence lying next to the DRB1*1501 variant, switching the gene on.

"In people with the DRB1 variant associated with MS, it seems that vitamin D may play a critical role," said Julian Knight of the Wellcome Trust Centre for Human Genetics at the University of Oxford.

Professor Ebers and colleagues believe that vitamin D deficiency in mothers or even in a previous generation may lead to altered expression of DRB1*1501 in offspring.

不過, 怪了, 西方人不是都喜歡曬太陽的嗎, 怎麼患病的比例還是這麼高?

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輕鬆小品 : MS 的另類療法 Kuso板

美國科學家發現熱吻秘密

  本報訊(記者劉霞)據英國《星期日泰晤士報》報道,美國研究人員發現,充滿激情的熱吻能夠釋放一種復雜的化學物質,該物質涌進大腦,使人感到輕鬆、快樂、興奮。

   賓西法尼亞州拉斐特學院心理學教授溫迪.希爾研究接吻對後葉催產素和皮質醇這兩個荷爾蒙水平的影響,她研究了15對夫婦牽手和接吻前這些荷爾蒙水平的 變化,研究顯示,接吻導致了荷爾蒙的改變。那麼接吻怎樣誘使荷爾蒙發生變化呢?有研究人員推測,荷爾蒙的釋放可能由唾液中的性刺激信息素的交換所直接引 發。

  《為什么我們相愛》一書的作者,羅格斯大學的人類學教授海倫.費希爾相信,接吻不僅產生化學物質、讓人興奮,甚至能夠改善健康。

--------------------------------------

一起來改善自己的健康吧!! 呵呵.

說實在的, 我發現自己在熱戀的時候幾乎都是精神飽滿的....


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MS人的感情世界-6

承前~ 管他的, 想那麼多幹嘛

無論如何, 該面對的還是要面對, 該接受的還是該接受, 該處理的還是該處理. 最後處理如何, 盡人事~聽天命, 無論結果如何, 都還需放下~.

回到基本面 : 從最原始的地方開始~回到原點!

這次, 回台大複診, 和我之前的老長官見面, 他也是我生命中的貴人之一, 他曾寄給我多發性硬化症的原文書, 也間接的教導了我如何應付自己所碰到的症狀. 再次和他相遇, 也聊了好多好多的話. 特別是聊到了感情的問題. 睿智的他, 提出了一些解決的方案. 問題可以很簡單, 也可以很複雜. 重要的是 : 回到最初的原點.

兩個人在一起, 貴如真誠對待, 和一個簡單的心
兩個人必須檢視彼此內心最深處, 從而尋求答案.
兩個人要知道對方真正的需求, 心理上, 現實環境上, 必須誠實告知而不加隱瞞, 然後...
兩個人要反問自己是否能夠給予或滿足對方所需要的.
兩個人對於無法滿足的部分是否能夠取得共識, 或者是妥協.
更重要的, 當兩個人在一起的時候, 會不會很享受彼此在一起的時候?
這樣的享受是能夠包容對方的缺點, 不是那麼的挑剔, 不是那麼的在意....

對於現今的我倆而言, 是否我們能有足夠的勇氣? 來對抗我們心中的恐懼和壓力?

Fear leads to Anger, Anger leads to Hate, Hate leads to Suffering!
Fear is the origin of the Dark side!!
唯有勇者, 才能無懼 !!
唯有無懼, 才能成勇者!!

不過談感情為何要這麼累? 能不能輕鬆一點談?
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2009年2月10日 星期二

MS 的療法之一 : 血漿置換術

轉載
【健康醫點靈】血漿置換術的原理與應用


2009/2/5 | 作者:劉議謙









耕莘醫院新店總院神經內科日前成功完成院內第一例慢性去髓鞘性神經
病變患者的血漿置換術,患者已康復出院。藉此機會說明血漿置換術的
原理與在神經內科的應用。

人體血液的成分其實相當複雜,不過大抵上可分成兩部分,即血球與血
漿。血球就是紅血球、白血球及血小板等,血漿的成分則包含白蛋白、
各種抗體及抗原等。而血漿置換術的原理最主要是將血漿中有害於人體
的抗體用透析的方式濾出,再額外補充新鮮血漿進去人體。

真正施行時目前也有兩種方式可以達到這目的,其中之一就是血漿置換
,另一種是雙重透析法。血漿置換術在醫學的多種領域都有廣泛的應用
空間,無論是風濕免疫科、血液腫瘤科或神經內科甚至重症治療都有經
證實與可靠的療效。

在神經內科方面,血漿置換術主要應用在與免疫有關的神經病變與神經
肌肉聯合處的病變。以下舉兩種常見的應用來說明:

一、急性去髓鞘性神經病變:此類患者一開始的症狀以腳麻、手麻或
手腳輕微無力為主,這些症狀會很快的往身體近端延伸,讓患者在一
到兩星期內就會全身癱瘓無力
,在此同時也會有高比例的病人會出現
顏面神經麻痺的現象,若不及時施行血漿置換術,患者幾乎會出現呼吸
衰竭。

以往在沒有血漿置換術的年代,此類患者大多在三到四周後會達到病情
的頂點,然後再經過二到三周才會逐漸好轉。血漿置換術大幅改變了這
個疾病的病程,讓患者及早開始復健,大為減低日後殘障或其他後遺症
的可能性。目前血漿置換術已經成為這類疾病的首選與必須的治療。

二、重症肌無力危症:症狀在於眼皮下垂與午後全身無力,此類疾病的
病理機轉在於自體免疫的抗體攻擊突觸後的乙醯膽鹼接受體,使神經訊
息無法正確傳到肌肉而造成症狀。
在全身型的重症肌無力患者,如果因為感冒、身體其他的感染、合併其
他內科疾病的情況下,就可能會進一步造成呼吸肌的無力,此時病人一開
始會有吸不到氣的感 覺,接著就會出現喘的現象,如果不緊急安排血漿
置換與插管治療則二氧化碳會很快的在身體中堆積,病人也會開始出現意
識恍惚或甚至昏迷的情況。
血漿置換術在重症肌無力的治療占有非常重要也無法取代的角色,年輕的
肌無力患者如果在治療的過程中需要做胸腺切除,為了避免在手術後出現
肌無力危症,往往也 需要同時安排血漿置換術,年長的患者在一開始給予
類固醇治療時有時也會有暫時性的惡化,此時也需要血漿置換術隨侍在旁。

血漿置換術除了上述兩個較危險的疾病外,在其他如多發性硬化症、慢性
去髓鞘性神經病變、
其他自體免疫病變造成的中樞神經病變等,也占有
非常重要的治療角色,可說是神經內科用來對付相關疾病的重要武器之一。

(作者為天主教耕莘醫院新店總院神經內科醫師 劉議謙)

我聽過的病友當中, 就有2~3人曾經做過血漿置換術

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2009年2月9日 星期一

MS人的感情世界-5

承前~ 光明和黑暗之鬥

前陣子, 聖嚴法師圓寂, 林青霞接受記者問到 : 你對法師印象最深刻的是什麼? 她說 : 師父的教誨, 4它 : 接受它, 面對它, 處理它, 放下它! 聽到之後, 覺得, 人生所面臨的一切逆境不也就如此嗎?

不論是病痛, 感情, 挫折, 困難, 都是如此. 特別是感情, 有得時候, 想要順其自然, 以一種隨緣的心態去面對. 就像一些病友和我分享的心情一樣. 其中有一位, 在聊天當中說到 : 若是異姓朋友要談論到婚嫁, 則立刻分手. 當時心中的感覺頓時蠻受震撼的. 至今, 總算了解箇中一二......

婚姻對一般人而言, 或許就已經是一項不好搞的事情, 因為能夠齊家之人, 畢竟少數. 婚姻本身就是對雙方的一項考試或試煉. 若在婚姻當中在加入其他的元素的話, 更是荊棘難行....

MS絶對會改變一場婚姻, 不管改變的方向如何. 在我所推薦的書籍當中: [我和我的影子]中, 女主角的男友就因為本身的不願了解MS的病而結束了這一段關係..
對於患有MS的人而言, 他們將無法去執行所計畫的每一件事. 對於MS患者的配偶來說, 所須負擔的責任變重了, 所要扮演的角色更是一個照顧者.

這個配偶(照顧者)有可能要 : 1. 肩負起大部分的家計, 2. 大部分的家務, 3. 負擔較多照顧小孩的責任, 4. 幫助MS的另一半消除壓力. 5. 要幫忙維持MS的另一半的精神和體力 在我所推薦的另一本書籍當中的一本書 ; [我和我的第三隻腳]中, 算是一個相當不錯的婚姻結果. 女主角本身算是一個模範. 另外, 我們熟知的辣爸辣媽也是如此, 特別是他們在自然療法中找到了他們生活的模式.

即便如此, 誠心的溝通, 加上相互的了解, 彼此的接納, 盡量做好的準備還是有可能會增強婚姻的動力.

還是, 管他的, 想那麼多幹嘛~~~切~~~

待續.....
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生活點滴, 心情插播: 能走是一件有福氣的事

今天在公司中, 拿著一份文件給老闆簽核, 就這樣有一點兒一擺一擺的, 慢慢的, 沒有拿助行器的走到他的辦公室, 見到我的第一句話 : 你不用這麼辛苦的走過來, 你可以叫助理或你同事送過來給我簽就好了..
~~心中還是感動~~~ 不過, 我回應他 : 能走是一件有福氣的事, 有機會的話, 我要多走走...

此時, 他臉上露出了笑容~~
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2009年2月8日 星期日

MS人的感情世界-4

承前~ 繼續我的故事~

雖然我自己當時是這麼想, 就是她了, 不會錯, 要把握才行!!
但是, 她的長輩親友, 當然也會關心這個話題. 正所謂: 男怕入錯行, 女怕嫁錯郎啊!! 對於一位尚未結婚的女人而言, 誰願意將後半輩子托付給擁有這個疾病的人? 再說, 一個母親怎麼可能眼睜睜的看著自己的兒女嫁到那兒去受苦.... 再加上東家長西家短的左鄰右舍知道了, 成天沒事著閒說, 再怎麼意志堅定的人多多少少都會被影響吧?

所以她也開始承受了來自於長輩親友的關心, 漸漸的, 隨著日子一天天的過去, 壓力越來越大, 不只一次的透露著 : 她需要足夠的安全感... 此時的她倍感壓力... 她需要一個能夠讓她安心的男人.
因為她的不安也相對的造成了我的壓力, 每每講電話時, 總會有種不被了解的無奈感覺和無名火......

就在8月底時, 似乎下肢力量又下降了(之前的文章有提到因為復健太超過的關係)

那時的我覺得: 我現在的努力, 你感受不到, 你的標準我總是達不到.....
你一直希望我趕快恢復正常的生活, 趕快自立, 趕快趕快趕快!
但是, 你從來不能感覺到, 我的苦心, 我比你更想趕快趕快 自立, 不靠別人
我覺得: 你從來沒有感受我的感受. .....
我的感受是: 我是一個男人, 要養家, 養自己心愛的女人, 但是在我最需要幫忙的時後, 也是我最脆弱的時候, 面對自己心愛的人, 只希望能夠從他那兒得到一些心靈上的幫助, 鼓勵, 支持....而不是求好心切的要求和責備

所以在這一段時間裡, 我們都彼此各自承受著壓力, 而MS她最喜歡壓力了~~~特別是宣洩不了的壓力~~~

所以心理又傳來一個不同的聲音 : 要不, 就讓她有更好的歸宿, 不是更好的事嗎?
特別, 又在玲姬的書中提到有關"不要阻礙他人成長的部分" (有關玲姬的部分之後會再提)
兩個聲音不斷交錯著出現, 像是天使和惡魔的戰爭, 光明和黑暗之鬥.....

誰贏誰輸?

待續.....
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心情插播: 永遠不回頭

在生了病之後, 再度的點了這一首歌來唱(十幾年後), 突然覺得歌詞所
寫的心中都已經能夠完全了解和體會, 唱著唱著不自覺的越來越大聲,
淚水就一滴滴的滾了下來.....

請參考右邊下方第三首.

永遠不回頭
在天色破曉之前 我想要爬上山巔仰望星辰
向時間祈求永遠 當月光送走今夜
我想要躍入海面找尋起點
看誓言可會改變

年輕的淚水不會白流 痛苦和驕傲這一生都要擁有
年輕的心靈還會顫抖 再大的風雨我和你(or你們)也要向前衝

永遠不回頭 不管天有多高
憂傷和寂寞 感動和快樂
都在我心中

永遠不回頭 不管路有多長
黑暗試探我 烈火燃燒我
都要去接受

永遠不回頭

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MS人的感情世界-3

承前~
在繼續我的故事前, 我先說說在我發病後的理想生活和理想的伴侶好了(發病前後的理想期望值一定是會改變的).
我想要一個很平穩安定的家,有一個另一半能做早餐給我和孩子(若有的話) 吃的很健康,我上班順道載著小孩上學。
另一半看我們上班去了,便開始翻著食譜盤算著要怎麼煮更養生或美味的餐點,準備小孩子明天上課要帶的勞作材料與蠶寶寶,下班了老公開車載全家到大賣場採購,小孩拉著我們的手在我們中間盪鞦韆,回家了小孩一邊吃著另一半做的晚餐一邊報告著今天學校裡的趣事,吃完飯我告訴小孩媽媽煮的好辛苦喔~ 搬張板凳讓小孩搆的到洗碗槽,微笑說:我們一起來幫媽媽洗碗吧...另一半在一旁笑著說~好棒喔,待會給你一個好寶寶貼紙...

當然在這之前, 有小孩之前(若有的話), 我更喜歡和喜歡的人一起做同一件事情, 這件事情是讓彼此健康快樂的事情, 例如: 一起游泳, 一起散步, 會對彼此按摩舒壓, 一起做瑜珈, 聽音樂, 看書, 聊天, 唱歌....
~一個很單純的生活~

我期望的感情是~~
二個人可以互相相愛
真誠的說出自己的感覺
在說出自己感覺之後還能被對方接受不批判
在自己快樂時可以有人一起分享喜悅
能在自己失敗時不被對方說:早就跟你說過了不聽我的話活該,
在自己難過時可以有擁抱讓自己知道不孤單
不需要時時強迫自己表現搶眼成熟穩重自信
可以放心的大哭生氣失落 (男人也是人,現在是21世紀,請不要用世俗過時的眼光來看待男人)
可以放心的知道對方是在乎我的
我是他最好的選擇,跟我是否擁有外在的良好或不好的條件無關
當我做錯事時可以告訴我,但是不要傷害我或是瞧不起我,因為我只是平凡人!我們都需要去調整、等待對方一同成長
當我孤單害怕時想到對方就有一股力量,另一半就會告訴我說:加油,我相信你一定可以做到的,我會一直在你身旁,你並不孤單!
最重要的是他能夠了解我的處境, 了解我目前的疾病, 並且別太苛責或要求我, 因為我是一個會自我要求的人
同樣的, 當另一半遇到相同的情形, 我一樣會這樣去待你..
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2009年2月7日 星期六

MS人的感情世界-2

承前~
猷記得在我發病出院後沒多久, 在復健的時候認識了一位孫伯伯, 兩個人聊到了我的病況, 也聊到我和我的女友, 我告訴她 : 她並沒有在第一時間就離我而去, 她還在工作之餘, 抽空到醫院探視我, 甚至陪我待在醫院至少一夜. 這讓我非常感動. 孫伯伯立刻說 : 真是了不起, 要是我, 早就離開你囉... ^^|||

可見, 對於一般人的反應, 就像孫伯伯一樣. 更遑論癱瘓發生在購屋和準備論及婚嫁之前. 更不用說是我們這種無實體解藥的罕見疾病.

結婚, 是一對男女相互對雙方許下承諾的實踐. 雖然承諾不一定通通都兌現. 至少在那時候, 雙方都有很大的誠意, 願意和彼此攜手渡過後半輩子. 我從小至今參加過數不清的婚禮了, 從我的學長的到同學的, 同事, 再到學弟妹的. 就和一般普通人一樣, 心中總是希望能夠找到一個感情的歸宿. 同時也不要再繼續住宿舍, 或租房子. 正當計畫著何時可以讓大家來分享這份喜悅的同時, 我腳軟了(我是軟腳蝦?). 突然間, 一切都不再那樣的如意(至少自己下半身無法如意).

當時, 無意間看到了一個吳奇隆演的偶像劇[牽牛花的日子], 說明著男主角在結婚前接獲醫生的電話告知他的癌細胞已經擴散. 當下, 他隱瞞著這個事實, 拒絕了兩個人的婚姻. 天啊!! 這是一個訊息還是什麼啊? 就在我這樣的時候, 怎麼會這麼巧? 突然之間, 我自己也開始思考起這個問題.....一直到現在. 回想起當時住院到出院的的兩個月(2008/5~7月)當中, 我自己心中覺得有多麼幸運, 能夠遇到這樣一位不離不棄的好女人(這樣的女人真的不多了), 心理也傳來一個聲音 : 就是她了, 不會錯, 要把握才行!!

待續....
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2009年2月5日 星期四

MS 人的感情世界-1

在論及MS人感情世界之前, 我想每一個MS人對於遭逢這樣的"無常"之後, 心中的衝擊自然不言而喻. 對於我們當事人而言, 所受的苦痛, 和挫折, 是其他人無法想像的. 我想除了MS之外, 還有很多的罕見疾病或者是重大傷病等等的事件都會影響當事人和其他人之間的感情或情感. 最主要的是, MS是一個目前沒有解藥的病, 而且像是一個不定時炸彈的疾病. 這兩個因素, 使的我們的感情世界更加的複雜. 對於另外的伴侶而言, 在心靈上所需要承受的壓力和負擔也相對的比面對癌症患者較大, (癌症患者可以算是定時炸彈).

在這個男女大不同的世界中, MS病患是男是女, 也相對的有不同的結果, 因為社會價值觀的不同, 造成了前述的現象. 現在台灣的社會價值觀, 對於男生的要求就是一家之主, 要有經濟基礎, 女對男要求也越來越高, 好像十八般武藝要樣樣精通. 然後還能夠包容...所以, 一但男人生了病, 沒有了工作, 可能就沒有人要了~

猷記得在我發病出院後沒多久, 在復健的時候認識了一位伯伯, 兩個人聊到了
待續.....
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2009年2月2日 星期一

新文章預告--MS人的感情世界

在此先做個小預告, 醞釀許久的心情, 將化為文字, 呈現出我自己和我所看到MS人的感情世界. 對我們MS人而言, 生活已經要比一般人艱難的多, 更遑論感情了. 更是難上加難....
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